La demencia: una problemática familiar en aumento
La demencia se ha convertido en una problemática que viven día a día miles de familias en nuestro país. Varias instituciones y estudios han determinado que en torno a un 10% de españoles mayores de 65 años y más de un 20% de mayores de 85 sufren demencia causada por diferentes enfermedades y condiciones neurológicas, como puede ser la Enfermedad de Alzheimer, demencia vascular o Cuerpos de Lewy.
El impacto en las familias cuidadoras
La razón por la cual me he referido anteriormente a “familias” en lugar de “pacientes” es porque, si bien es evidente que el diagnóstico de demencia representa un desafío profundo para la persona afectada marcado por el miedo y la incertidumbre, con frecuencia se pasa por alto el impacto que esta enfermedad tiene en su entorno más cercano.
Diversos estudios han evidenciado que aproximadamente el 85 % de los cuidadores de personas que cuidan a pacientes con demencia son familiares directos, siendo mayoritariamente los hijos, seguidos por los cónyuges. Cabe destacar que, en la mayoría de los casos, estos cuidadores desempeñan su labor sin recibir ningún tipo de compensación económica.
Consecuencias psicoemocionales del cuidado
Hasta el 70% de este grupo de cuidadores de personas con demencia sufre consecuencias psicoemocionales graves entre los que nos encontramos sintomatología ansiosa y depresiva, problemas e incluso trastornos del sueño, sentimientos de culpa, aislamiento social y el conocido como Síndrome de Burnout.
El “síndrome de burnout ” se caracteriza por la presencia de agotamiento emocional, despersonalización y una disminución en la realización personal, afectando negativamente la salud física y mental del que lo sufre.
El impacto del burnout en los cuidadores de personas con demencia y pacientes
En casos de cuidadores de familiares con demencia, como se ha dicho anteriormente, existen diversos estudios que evidencian que estos cuidadores presentan niveles elevados de estrés e incluso ansiedad y depresión.
Además, se ha demostrado que el burnout de los cuidadores de personas con demencia, está asociado con una disminución en su calidad de vida y con la aparición de síntomas depresivos y ansiosos en los propios pacientes a su cargo, lo que manifiesta la importancia de “cuidar a los que cuidan”; no sólo por ellos mismos, sino por las personas enfermas de las que se encargan. Investigaciones indican que los pacientes con demencia cuyos cuidadores están mentalmente estresados tienen un riesgo mayor de fallecer prematuramente en comparación con aquellos cuyos cuidadores mantienen una buena salud mental.
Claves para evitar el síndrome de burnout
Pero, ¿qué hacer entonces para evitar este síndrome de burnout en los cuidadores de personas con demencia? Hay ciertos factores como la edad del propio cuidador (en concreto si ésta es más avanzada), la intensidad del cuidado requerido y la falta de apoyo social que favorecen a la aparición de éste, pero aun así es esencial saber que hay ciertas claves muy efectivas para prevenir este síndrome o incluso para poder tratarlo una vez se esté desarrollando:
1. Educación
Es indispensable que el cuidador tenga información verdadera y fiable sobre la enfermedad que sufre su familiar. Aprender sobre los síntomas, prognosis o evolución de la enfermedad, etc. ayudará al cuidador a entender y saber qué esperar sobre el comportamiento del enfermo.
2. Formación en manejo y recursos emocionales
Aprender a gestionar emociones, pedir ayuda, trabajar la culpabilidad, compartir cuidados a través de grupos de apoyo o profesionales…
3. Autocuidado
También es importante que el cuidador sea consciente de sus propias necesidades. Un descanso planificado, ejercicio regular, mantener actividades sociales, aprender a decir que “no”, etc. son prácticas básicas que también pueden marcar la diferencia.
Cabe destacar la importancia de un apoyo institucional, ya que el familiar puede beneficiarse enormemente de ciertos servicios como centros de día o estancias temporales o de relevo en el domicilio que pueden aportar una mayor independencia y tiempo personal al cuidador.
Un mensaje final para quienes cuidan
Por último, decirles a los cuidadores de personas con demencia y que están pasando por esta situación, que no están solos. Se trata de una posición complicada y no lo suficientemente agradecida, pero deben recordar que la mejor manera de cuidar a nuestros seres queridos es cuidándose a uno mismo.
Esther Robisco Pozo
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REFERENCIAS
Ministerio de Sanidad: Plan Integral Alzheimer y otras Demencias
Instituto Nacional de Estadística (INE)
Alves, L. C. D. S., Monteiro, D. Q., Bento, S. R., Hayashi, V. D., Pelegrini, L. N. D. C., & Vale, F. A. C. (2019). Burnout syndrome in informal caregivers of older adults with dementia: A systematic review. Dementia & neuropsychologia, 13(4), 415-421.
Peña-Longobardo, L. M., & Oliva-Moreno, J. (2014). Caregiver burden in Alzheimer’s disease patients in Spain. Journal of Alzheimer’s disease, 43(4), 1293-1302.
